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9 Novembre 2016
Bonjour à vous qui nous suivez!!!
Dernièrement nous avons consacré un article à l'endométriose,
maladie connue depuis l'Antiquité, encore très mal prise en charge de nos jours.
En soutien à celles qui se battent contre ce fléau, nous souhaitions vous faire part d'un témoignage qui va redonner de l'espoir aux malades de l'Isère ...
Pour ne plus être «ballotée» dans les services hospitaliers ...
Pour un meilleur dépistage et une meilleure prise en charge de la maladie!
( Ce témoignage restera anonyme, vécu par une personne de notre entourage )
«16 ans de galère et une rémission en cours.
Merci l'Equipe médicale de Belledonne ! »
Bonjour,
Atteinte d'endométriose depuis 16ans, date de découverte de la maladie chez moi,
c'est après ce que je considère comme une " rémission " très récente
que je viens vous livrer mon témoignage .
Dresser un bilan de compétence pour toute une région à travers ce que j'ai vécu, c'est:
C'est avec beaucoup de colère quant à la désinformation volontaire du système médical Isérois, plus précisément de la Métropole Grenobloise que je dédie cet article aux femmes en Isère en espérant qu' il puisse leur venir en aide.
En 2000 , au cours d'une échographie banale ... on m'a diagnostiqué un kyste endométriosique de 3 cm à l'ovaire, alors que je ne souffrais d'aucun symptôme.
De là, a débuté le parcours du combattant, la chute vers le «on ne peut rien faire, on ne connait pas la maladie».
La thérapie était alors nulle, "on suivait l'évolution, on ouvrait , on regardait à l'intérieur, on analysait puis on refermait parce qu'on ne pouvait rien y faire".
Première cœlioscopie en 2002 à la Clinique des Cèdres de Grenoble, autant dire pour rien. Une simple ponction qui m'a beaucoup fatiguée pendant 6 mois.
Mon kyste est réapparu le mois suivant l'opération.
J'ai vite compris que mes interlocuteurs parlaient dans le vide et me laissaient peu d'espoir de rémission.
Ont suivi contrôles annuels, changement d’hôpital, de médecin, et surtout l'envie de mettre le problème dans le fond d'une boite fermée à clé pour un bon moment, surtout après une deuxième cœlioscopie « ratée » en 2004 à la Clinique Mutualiste de Grenoble qui était censée retirer définitivement les lésions.
J'avais pourtant trouvé une équipe médicale plus à l'écoute, mais ce dernier geste opératoire était encore un coup pour rien.
Ouverture de mon ovaire, retrait des lésions kystiques - le kyste ayant atteint 5cm - par coelioscopie, on referme et 1 mois après le kyste était revenu, taille 3 cm, déjà!
Je ne découvrirai pourquoi il est réapparu si vite que très récemment ....
Je me suis tourné alors jusqu'en 2005/2006 vers une médecine parallèle qui a réussi à stopper l'évolution de la maladie, à la stupeur des médecins qui n'avaient pu que constater le résultat.
Stopper l'évolution ne veut pas dire disparition de l'Endométriose.
Les années passèrent, 7ans, avec une épée de Damoclès au dessus de la tête.
Ayant toujours peur que ce truc « m'explose » dans le ventre à tout moment, sur les dires de la gynécologue qui me suivait, je poursuivais toutefois mes objectifs de vie avec une barrière devant le nez , encore et toujours.
Entre 2011 et 2014, le kyste avait dépassé la limite autorisée des 5 cm à risque.
En 2012/2013, on me prescrit une solution hormonale dans l'espoir que l'Endométriose s'endorme, mais c'était sans vérifier la composition de cette pilule qui m'empoisonnait à petit feu...
En plus d'avaler chaque jour un produit « causant des risques de cancer, d'infarctus etc » ce morceau de produits toxiques m'empoisonnait, il était bourré de lactose!
J'avais pourtant indiqué être devenue intolérante au lactose, intolérance décelée après ma deuxième coelioscopie, suite à surdose de médicaments en contenant, mais la gynécologue n'admettait pas qu'un truc si petit me déclenche au bout de quelques mois d'absorption , un véritable séisme vésiculaire!
Elle me disait " vous êtes tout de même bien fragile hein!". Stupeur...
Je décidais donc de stopper le traitement hormonal.
A choisir entre les nausées, les tremblements, la tête qui tourne , les crises de foie, et un kyste qui ne me provoquait que de petites douleurs en marchant ...j'avais fait mon choix, je marcherai moins.
Le kyste se mit à atteindre 10cm en 2 mois , les douleurs s'accentuaient...
La gynécologue me demande de consulter sa collègue de l'équipe chirurgical en vue d'une opération...encore une!!!
Rendez-vous donc avec un nouveau chirurgien de l'équipe, plus jeune, mieux informée...
J'apprends que non...je ne rentrerai pas aux urgences un jour pour cause de kyste qui "explose ou qui chute", déjà une bonne chose ( mais n'y a t-il pas de communication dans un même service pour informer mon médecin des conséquences de l'endométriose et de la marche à suivre? )!
Je passe pour la première fois un IRM, au "Mail".
On cherche à déceler l'étendue de l'endométriose à d'autres organes.
Les verdicts se contredisent.
Un radiologue me dit "Je vois quelque chose mais je n'en suis pas sûr "
"Prenez rendez-vous avec ma collègue qui est en protocole d'essai sur une nouvelle machine d'échographie plus précise, elle confirmera ou non mon verdict ".
Je sers de cobaye, c'est un fait , mais il faut savoir...
J'arrive, après 2 heures d'attente, elle peste: " ohhh votre kyste est trop gros il ne rentre pas dans le champ" et j'obtiens en réponse " mais ne vous inquiétez pas il y a rien ailleurs NON, NON !"
Satisfaite, le chirurgien de la Mutualiste me dit "on va attendre la ménopause" car "si on ouvre ça risque de repartir à côté"...
Alors si je le veux bien, il faut reprendre la pillule au lactose et attendre lol....!
EUH , et c'est quand la " ménochose", d'ici 10 ou 20 ans???
Mince est-ce qu'on me prendrait encore pour une autre?
"Autant dire que cette fois je n'allais pas me laisser faire comme ça...
Nous sommes fin 2015 retour à la case départ.
Me faire ouvrir le ventre dans ces conditions...on ne m'y reprendra plus.
La politique de l'autruche reste la meilleure chose, je retente la médecine parallèle mais cette fois ça ne fonctionne pas.
Je soigne ma vésicule et mon foie malade et on verrai l'an prochain.
Mon ventre commence à ressembler à une Montgolfière....lol
Mars 2015 arrive, et là !!! Surprise !!!
La chanteuse Imany dont je suis la page sur un réseau social très connu, parle de son endométriose!
Mince, comment suis-je passée à côté de ce qui se passait sur Facebook ???
Je lis « association, endogirls, endofrance, endomind....endo...il y en a des tas !!!
Je lis que les célébrités se mobilisent, quelles aussi en souffrent.
Il y a des marches en France, des appels aux dons.
Des journalistes témoignent de leur cas, des équipes de recherche en France, aux USA, dans le Monde découvrent que cette pathologie semble être une modification génétique dues aux pesticides et autres perturbateurs endocriniens. Ils planchent sur une molécule en comprimé qui ferait réduire la maladie sans envisager l'opération!!!
Je lis que nous sommes 180millions de femmes touchées dans le monde, 1 sur 10 en France voir 1 sur 7, la génération sacrifiée par l'industrialisation « parce qu'on le vaut bien » !!
On demande aux femmes touchées de se positionner sur des cartes géographiques pour étudier ce qui pourrait être la source du problème.
Les zones ensoleillés semblent être plus touchées...étrange!
Ou ne serait-ce la proximité des tirs militaires et autres essais nucléaires passés qui auraient vu l'augmentation des cas dans les iles françaises loin très loin au pays des mers turquoises....?
Je suis à ce moment là outrée !
Outrée de voir qu'à Paris on se réunit, on dépiste, que l'on nomme des Centres de référence et d'étude de la Maladie, de voir qu'à Rouen on pratique des interventions de conservation des organes touchés, que PARTOUT on avance et pas chez moi !!!!
Que de temps j'ai perdu, les réseaux sociaux informaient depuis 3 ou 4 ans sur l'avancée des progrès médicaux....
Je prends vite contact avec l'Association ENDOFRANCE sur Facebook, qui me met en relation avec leur antenne Rhone-Alpes et là c'est un véritable rayon de soleil, un arc-en-ciel que j'obtiens !
OUI !
Il y a une équipe médicale spécialisée dans ma région!!!
A la Clinique Belledonne!!!
Pourquoi personne , même pas mon médecin généraliste ne m'en a parlé!
On me laisse comprendre que c'est la guerre entre le publique et le privée...no coment.
De là, je prends le train en marche!
Premier rendez-vous un mois après avec un des chirurgiens réputé de l'équipe Belledonne sur les conseils de Laurianne d'EndoFrance.
Tout s'éclaire en l'espace de 10 mn.
Venant contredire le dernier examen en protocole d'essai : "OUI" il y avait bien quelque chose ailleurs , un nodule très facilement décelable par un professionnel aguerri, mais peut-être plus...
Je passe de nouveaux examens , plus poussés ceux-ci.
Je me rends à Lyon pour cela à la demande du Chirurgien.
Le verdict tombe, la maladie commence à s'étendre à l'intestin....mais dans l'ensemble je reste très chanceuse.
Je demande le compte-rendu de mes précédentes coelioscopies, pour les remettre au Chirurgien, et là c'est la révélation.
Le compte(rendu de la seconde coelio indique: "on ouvre...on s'arrête, on ne peut continuer car la proximité d'autres organes est trop périlleuse" !!!
En gros on a pas tout enlevé comme prévu!
C'était un coup d'épée dans l'eau, encore!
Pourquoi m'a t-on ouvert si la main n'était pas assurée?!?
Me sentant de nouveau en confiance face à quelqu'un qui connait ENFIN de quoi il parle, on fixe une date pour l'opération qui devrait me débarrasser définitivement du problème.
Là aucune peur d'ouvrir!
On ouvre, on détruit, on referme avec l'aide d'un robot!
Une équipe qui gagne pour une clinique qui a misé sur la technologie de pointe.
J'hallucine presque lorsqu'en me rendant à l'Aéroport de Lyon, je découvre un visuel dans la revue "FLy'ON" sur le fameux robot et le médecin qui va m'opérer ( voir document joint).
Là c'est moi qui peste, pourquoi personne ne m'en a parlé avant, pourquoi n'ai-je rien vu, alors que ce genre de presse en parle!
Juillet 2016, on fixe une date, avec traitement préliminaire de 3 mois, régime drastique avant intervention..... je me ferai aider par une naturopathe pour supporter cette nouvelle épreuve.
J'ai hâte de voir "madame ENDO se faire lobotomiser".
C'est sortie il y a quelques jours d'une opération réussie ...
que j'ai pris la plume, enfin le clavier!
Tout a été retiré sans dégât!
J'aimerai juste ériger une statut à ce Docteur qui m'a enlevé une sacrée épine du ventre!
Aujourd'hui, bien que l'on m'ait rassuré sur le fait que cela ne fait que peu de temps que ce type d'opération existe, je ne peux qu'avoir du ressenti pour tout ceux qui m'ont fait perdre du temps, la santé...j'aurai pu faire tant de chose en plus dans ma carrière si j'avais pu bouger plus, ni je n'avais pas ce truc qui m'empêcher d'avancer...
Ceux-là, à qui j'ai appris qu'Endofrance existait et qui avaient l'air tout à fait conscients de savoir que d'autres réussissaient là où eux avaient plus de difficultés et surtout moins de moyens, certes...ceux-là j'aimerais leur dire regardez!
Sincèrement, ne vaut-il pas mieux perdre des patients et sauver des vies que le contraire?
Aussi si vous êtes dans mon cas, n'hésitez pas à contacter l'Association EndoFrance qui vous aiguillera vers la bonne personne, partout en France.
Rien n'est fini pour moi, loin de là car il faut surveiller, mais je suis enfin libérée d'un "poids" qui avait atteint les 12 cm et qui m'a littéralement pourri l'existence.
ATTENTION CHAQUE CAS EST UNIQUE AVEC CETTE MALADIE!!!
Pas de promesse gratuite, mais en tout cas un espoir que je tenais à partager avec vous.
Merci de m'avoir lue!
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Pour contacter ENDOFRANCE cliquer sur ce lien: http://www.endofrance.org/
On suit leur page Facebook pour plus d'infos sur les recherches en cours...
On trouve également d'autres liens utiles dans notre précédent article sur la Maladie.
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